희귀질환 진단지원 서비스를 소개합니다. 이 서비스는 희귀질환을 가진 환자들이 비용 부담으로 인해 진단을 미뤄버리는 일을 방지하고, 조기에 진단을 받아 적기에 치료를 할 수 있도록 도와주는 역할을 합니다.
우리는 희귀질환 진단을 받는데 필요한 비용에 대한 부담을 최소화하고, 필요한 자격을 갖춘 전문가들로부터 정확하고 신속한 진단을 받을 수 있도록 지원하고 있습니다. 이 서비스에는 지원기한이 따로 없으며, 언제든지 신청이 가능합니다.
희귀질환 진단지원
| 지원유형 | 서비스(의료) |
| 서비스명 | 희귀질환 진단지원 |
| 서비스목적 |
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| 신청기한 | 수시 |
| 지원대상 | 희귀질환 진단지원사업 대상 질환의 진단 지원을 받고자 하는 환자 |
| 선정기준 | 지정된 진단 의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 선별 |
| 지원내용 |
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| 신청방법 |
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| 구비서류 | 아래 참조 |
| 접수기관명 | 서울대학교병원 외 진단의뢰기관 |
| 문의처 | 서울대학교병원 외 진단의뢰기관/010-7528-2729 |
| 온라인신청사이트URL | 아래 참조 |
| 소관기관명 | 질병관리청 |
희귀질환 진단지원은 서비스 유형으로 제공되는 서비스로, 비용에 대한 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 도와주는 목적을 가지고 있습니다.
이 서비스는 누구에게나 신청 가능하며, 희귀질환 진단을 받고자 하는 모든 환자들의 지원을 대상으로 합니다. 지원대상 질환 목록은 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 해당 홈페이지를 통해 신청절차와 지원대상 질환 목록을 확인할 수 있습니다.
희귀질환 진단지원을 받기 위해서는 지정된 진단 의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 거쳐 선별되어야 합니다. 이 과정은 헬프라인 홈페이지를 통해 확인할 수 있는 지정 의료기관 목록을 참고하여 방문 예약을 해야 합니다.
지원내용으로는 희귀질환 및 극희귀질환에 대한 유전자 분석과 검체 운송비가 포함되어 있습니다. 유전자 분석과 관련된 내용은 지정 의료기관을 방문하여 상담하여 선별된 후에 이루어지며, 검체 운송비 또한 별도로 지원됩니다.
신청 방법은 전국 진단의뢰기관 지정 의료기관(72개 기관)을 방문하여 상담하는 방식으로 이루어집니다. 이를 위해서는 헬프라인 홈페이지를 통해 지정 의료기관 목록을 확인하고 방문 예약을 하여야 합니다.
구비 서류와 문의처는 해당 사이트에서 확인할 수 있으며, 온라인 신청 사이트 URL과 소관기관명은 질병관리청입니다.
희귀질환 진단지원은 서울대학교병원 외 진단의뢰기관을 통해 접수되며, 관련 문의사항은 해당 기관으로 연락하여 확인할 수 있습니다.